V CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Necesidades de salud desde la experiencia del paciente
Del 29 de septiembre al 1 de octubre de 2021
El diagnóstico de una enfermedad crónica impacta en todos los ámbitos de la vida de la persona y su familia. En este V Congreso realizaremos un recorrido por la experiencia del paciente y abordaremos temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social.
El programa contará con un panel de expertos compuesto por: pacientes, representantes de organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y planificadores sanitarios.
El orden de las sesiones y ponentes puede verse alterado
Conductor del congreso
Javier Granda
Periodista especializado en salud y miembro de la junta directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)
29 de septiembre de 2021
10:00h a 10:20h
Inauguración institucional
Carina Escobar
Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Patricia Lacruz
Directora General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad
Diana Morant
Ministra de Ciencia e Innovación
10:20h a 10:40h
Conferencia: Transformación digital en el sector salud
La digitalización se presenta como una de las palancas de cambio necesaria para la transformación del sistema sanitario y trae consigo nuevas oportunidades para mejorar la experiencia del paciente. Conoceremos su aplicación actual y los retos a los que nos enfrentamos en el corto y medio plazo.
Cristina Bescos
Directora de EIT Health España
Papel de las organizaciones de pacientes
10:40h a 11:40h
Mesa de debate: Las organizaciones de pacientes: #Esenciales
La actual crisis sanitaria ha puesto todavía más de manifiesto el papel #Esencial que ejercen las asociaciones como parte del tejido sanitario y social. Durante la pandemia, en los momentos más duros, las entidades han seguido dando respuesta a las necesidades e inquietudes de los pacientes, sus familias y cuidadores.
En este coloquio, se debatirá sobre la participación de las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario y social y su contribución en la mejora de la calidad de vida de las personas.
Modera
Carina Escobar
Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Daniel Gallego
Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)
Inés Losa
Tesorera de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)
Ramón Reyes
Presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
Investigación
11:40h a 12:00h
Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en los procesos de evaluación e impulso de la investigación.
Alba Ancochea
Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Cristóbal Belda
Director Instituto de Salud Carlos III
12:00h a 13:00h
Organizaciones de pacientes, centros de investigación y promotores públicos y privados debatirán sobre el avance de la I+D en España y la participación de los pacientes en todo el proceso.
Modera
José Antonio Plaza
Responsable de la Unidad de Comunicación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Rob Camp
Presidente de EUPATI España
Xavier Cañas
Director de Promoción de Investigación Clínica del Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR)
Juan Antonio da Silva
Presidente Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)
Juan Estévez
Area de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
Juan López-Belmonte
Presidente de Farmaindustria
16:00h a 16:20h
Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando de forma efectiva y de manera cooperativa con la administración, en la formulación de políticas que inciden en la salud y que afectan a las diferentes esferas de la vida de la persona.
Ramón Espacio
Presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA)
16:20h a 17:30h
La salud en todas las políticas es una estrategia impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Organizaciones de pacientes, Administración Pública y sociedades científicas debatirán sobre cómo proteger la salud más allá del sistema sanitario, así como la importancia de la cohesión e integración de todos los agentes en el abordaje de la salud.
Modera
Isabel Otero
Periodista especialista en salud
Natividad López
Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE)
Rafael Manuel Ortí
Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública e Higiene (SEMPSPH)
María del Carmen Pacheco
Directora General de Salud Pública de la Junta de Castilla y León
Amaya Sáez
Vicepresidenta de Cardioalianza
Emiliana Vicente
Presidenta del Consejo General del Trabajo Social
30 de septiembre de 2021
10:00h a 10:20h
Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en la mejora del diagnóstico precoz de enfermedades.
Javier Arnáiz
Director técnico de la Asociación Autismo Burgos y miembro del equipo que dirige el programa bbMiradas
María Montesclaros
Neuropediatra Hospital Universitario de Burgos
Ruth Vidriales
Directora técnica Confederación Autismo España
10:20h a 11:30h
Con la participación de los distintos agentes implicados, organización de pacientes, Administración Pública y profesionales sanitarios, se debatirá sobre el impacto que provoca el retraso en el diagnóstico y cómo mejorar esta problemática actual.
Modera
Íñigo Lapetra
Secretario de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)
María de Madariaga
Representante Sociedad Española del Dolor (SED)
Inmaculada Escriche
Vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)
Carmen G. Cubero
Responsable de la Unidad de Continuidad Asistencial y Cronicidad. Dirección General de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Comunidad de Madrid
María L. Matallana
Vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad (CONFESQ)
José Antonio Quevedo
Vicesecretario de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
16:00h a 16:20h
Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en la atención integral de las personas con enfermedades crónicas.
Mar Barbero
Directora Gerente de Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)
Marta González
Jefa Servicio de Neurología Hospital Universitario de Torrejón
Sonia Sánchez
Trabajadora social Asociación de Familias Afectadas de Daño Cerebral Sobrevenido (AFADACS)
16:20h a 17:30h
La gestión de la enfermedad crónica requiere de la participación de distintos agentes que deben coordinarse para lograr la mejora de los resultados en salud de las personas. Con la participación de organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios y sociales se debatirá sobre estrategias y retos para la mejora en los sistemas públicos. Se abordará la prevención y las herramientas disponibles para fomentar la corresponsabilidad.
Modera
Íñigo Lapetra
Secretario de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)
Diego Ayuso
Secretario General del Consejo General de Enfermería (CGE)
Elisenda de la Torre
Vicepresidenta Liga Reumatológica Española (LIRE)
Jesús Díez
Presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
Ana López-Casero
Tesorera deL Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF)
María Teresa Marín
Directora General de Humanización y Asistencia Sanitaria de Castilla-La Mancha
1 de octubre de 2021
10:00h a 10:30h
Se expondrán 2 casos internacionales para conocer cómo organizaciones de pacientes europeas han impulsado un cambio en la mejora de los derechos de las personas con enfermedades crónicas.
Paolo Bandiera
Director de Asuntos Generales y Relaciones Institucionales de la Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)
10:30h a 11:30h
Representantes de Comisiones del Congreso de los Diputados y asociaciones de pacientes debatirán sobre el reconocimiento de derechos y la protección social de las personas con enfermedades crónicas.
Modera
María Gálvez
Directora General de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Pedro Carrascal
Director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME)
Fuensanta Lima
Secretaria Primera de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad
Julio Roldán
Presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)
Rosa Mª Romero
Presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo
11:30h a 11:45h
Comunicación póster ganador
11:45h a 12:00h
Sesión de clausura
Carina Escobar
Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Enrique Ruíz Escudero
Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
