V CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Necesidades de salud desde la experiencia del paciente

Del 29 de septiembre al 1 de octubre de 2021

El diagnóstico de una enfermedad crónica impacta en todos los ámbitos de la vida de la persona y su familia. En este V Congreso realizaremos un recorrido por la experiencia del paciente y abordaremos temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social.

El programa contará con un panel de expertos compuesto por: pacientes, representantes de organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y planificadores sanitarios.

 

El orden de las sesiones y ponentes puede verse alterado

Jaier Granda

Conductor del congreso

Javier Granda

Periodista especializado en salud y miembro de la junta directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)

29 de septiembre de 2021

10:00h a 10:20h

Inauguración institucional

Carina Escobar

Carina Escobar

Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Diana Morant

Diana Morant

Ministra de Ciencia e Innovación

María Gálvez
Representante del Ministerio de Sanidad

10:20h a 11:30h

Conferencia: Transformación digital en el sector salud

La digitalización se presenta como una de las palancas de cambio necesaria para la transformación del sistema sanitario y trae consigo nuevas oportunidades para mejorar la experiencia del paciente. Conoceremos su aplicación actual y los retos a los que nos enfrentamos en el corto y medio plazo.

Cristina Bescos

Cristina Bescos

Directora de EIT Health España

Papel de las organizaciones de pacientes

10:40h a 11:30h

Mesa de debate: Las organizaciones de pacientes: #Esenciales

La actual crisis sanitaria ha puesto todavía más de manifiesto el papel #Esencial que ejercen las asociaciones como parte del tejido sanitario y social. Durante la pandemia, en los momentos más duros, las entidades han seguido dando respuesta a las necesidades e inquietudes de los pacientes, sus familias y cuidadores.

En este coloquio, se debatirá sobre la participación de las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario y social y su contribución en la mejora de la calidad de vida de las personas.

Carina Escobar

Modera

Carina Escobar

Presidenta de la Plataforma de Organización de Pacientes (POP)

Rosa María Cantabrana

Cheles Cantabrana

Presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)

Daniel Gallego

Daniel Gallego

Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)

Ramón Reyes

Ramón Reyes

Presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)

Investigación

11:30h a 12:00h

Diálogo: Participación de las organizaciones de pacientes en el impulso de la investigación

Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en los procesos de evaluación e impulso de la investigación.

Alba Anochea

Alba Anochea

Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Cristóbal Belda

Cristóbal Belda

Director Instituto de Salud Carlos III

12:00h a 13:00h

Mesa de debate: Cómo avanzar en la investigación y desarrollo de tratamientos para la mejora de las necesidades de salud

Organizaciones de pacientes, centros de investigación y promotores públicos y privados debatirán sobre el avance de la I+D en España y la participación de los pacientes en todo el proceso.

María Gálvez

Modera

Representante de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)
María Gálvez

Rob Camp

Presidente de EUPATI España

Xavier Cañas

Xavier Cañas

Director de Promoción de Investigación Clínica del Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR)

Juan Antonio da Silva

Juan Antonio da Silva

Presidente Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)

Juan López-Belmonte

Juan López-Belmonte

Presidente de Farmaindustria

La Salud en todas las Políticas

16:00h a 16:20h

Diálogo: Colaboración entre los pacientes y la administración pública en la integración de un modelo de salud trasversal

Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando de forma efectiva y de manera cooperativa con la administración, en la formulación de políticas que inciden en la salud y que afectan a las diferentes esferas de la vida de la persona.

Ramón Espacio

Ramón Espacio

Presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA)

María Gálvez
Representante Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad

16:20h a 17:30h

Mesa de debate: La salud en todas las políticas

La salud en todas las políticas es una estrategia impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Organizaciones de pacientes, Administración Pública y sociedades científicas debatirán sobre cómo proteger la salud más allá del sistema sanitario, así como la importancia de la cohesión e integración de todos los agentes en el abordaje de la salud.

María Gálvez

Modera

Representante de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)
Natividad López Langa

Natividad López

Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE)

Rafael Manuel Ortí Lucas

Rafael Manuel Ortí

Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública e Higiene (SEMPSPH)

Amaya Sáez

Amaya Sáez

Vicepresidenta de Cardioalianza

Emiliana Vicente González

Emiliana Vicente

Presidenta del Consejo General del Trabajo Social

María Gálvez
Representante Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León

30 de septiembre de 2021

Diagnóstico

10:00h a 10:20h

Diálogo: La importancia del diagnóstico precoz

Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en la mejora del diagnóstico precoz de enfermedades.

Javier Arnáiz

Javier Arnáiz

Director técnico de la Asociación Autismo Burgos y miembro del equipo que dirige el programa bbMiradas

María Montesclaros Hortigüela

María Montesclaros Hortigüela

Neuropediatra Hospital Universitario de Burgos

Ruth Vidriales

Ruth Vidriales

Directora técnica Confederación Autismo España

10:20h a 11:30h

Mesa de debate: Estrategias para la mejora del diagnóstico de enfermedades crónicas

Con la participación de los distintos agentes implicados, organización de pacientes, Administración Pública y profesionales sanitarios, se debatirá sobre el impacto que provoca el retraso en el diagnóstico y cómo mejorar esta problemática actual.

María Gálvez

Modera

Representante de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)
María de Madariaga Muño

María de Madariaga

Representante Sociedad Española del Dolor (SED)

María Gálvez

Carmen García Cubero

Responsable de la Unidad de Continuidad Asistencial y Cronicidad de la Subdirección General de Continuidad Asistencial de la Comunidad de Madrid

María López Matallana

María López Matallana

Vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad (CONFESQ)

María Gálvez
Representante de la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa
Cuidados

16:0h a 16:20h

Diálogo: La visión integral de las necesidades de las personas con enfermedad crónica

Conoceremos a través de un caso práctico cómo las organizaciones de pacientes están participando en la atención integral de las personas con enfermedades crónicas.

Mar Barbero

Mar Barbero

Directora Gerente de Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

Marta González

Marta González

Jefa Servicio de Neurología Hospital Universitario de Torrejón

María Gálvez

Sonia Sánchez

Trabajadora social Asociación de Familias Afectadas de Daño Cerebral Sobrevenido (AFADACS)

16:20h a 17:30h

Mesa de debate: Coordinación para la mejora de los resultados en salud de las personas con enfermedad crónica

La gestión de la enfermedad crónica requiere de la participación de distintos agentes que deben coordinarse para lograr la mejora de los resultados en salud de las personas. Con la participación de organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios y sociales se debatirá sobre estrategias y retos para la mejora en los sistemas públicos. Se abordará la prevención y las herramientas disponibles para fomentar la corresponsabilidad.

María Gálvez

Modera

Representante de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)
Jesús Aguilar Santamaría

Jesús Aguilar

Presidente Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF)

Elisenda de la Torre

Elisenda de la Torre

Vicepresidenta Liga Reumatológica Española (LIRE)

Jesús Díez Manglano

Jesús Díez

Presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)

Florentino Pérez Raya

Florentino Pérez

Presidente del Consejo General de Enfermería (CGE)

María Teresa Marín Rubio

María Teresa Marín

Directora General de Humanización y Asistencia Sanitaria de Castilla-La Mancha

1 de octubre de 2021

Protección social

10:00h a 10:30h

Conferencia: El papel de las organizaciones de pacientes en la mejora de los derechos de las personas con enfermedad crónica

Se expondrán 2 casos internacionales para conocer cómo organizaciones de pacientes europeas han impulsado un cambio en la mejora de los derechos de las personas con enfermedades crónicas.

Paolo Bandiera

Paolo Bandiera

Director de Asuntos Generales Associazione Italiana Sclerosi Miltipla (AISM)

María Gálvez
Representante de la Ligue contre le cancer

10:30h a 11:30h

Mesa de debate: La protección social de las enfermedades crónicas

Representantes de Comisiones del Congreso de los Diputados y asociaciones de pacientes debatirán sobre el reconocimiento de derechos y la protección social de las personas con enfermedades crónicas.

María Gálvez

Modera

María Gálvez

Directora General de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Pedro Carrascal

Pedro Carrascal

Director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME)

Julio Roldán

Julio Roldán

Presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)

Rosa María Romero Sánchez

Rosa Mª Romero

Presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo

María Gálvez
Portavoz de la Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad Social y Migraciones
María Gálvez
Portavoz de la Comisión de Educación y Formación Profesional
María Gálvez
Portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad

11:30h a 11:45h

Comunicación póster ganador

11:45h a 12:00h

Sesión de clausura

Carina Escobar

Carina Escobar

Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

María Gálvez
Representante Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

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